Maladie de Behcet : Des patients oubliés !

Cette maladie mystérieuse toucherait jusqu'à 5 000 personnes en France. Et les médecins capables de la prendre en charge sont encore trop peu nombreux.

On a diagnostiqué sa maladie assez tard, après avoir souffert de différents troubles neurologiques et vasculaires... et consulté de nombreux médecins.

Malgré tous ses problèmes de santé, Marie-Claude Gaudet, devenue aujourd'hui présidente de l'Association de Behcet (se prononce "B7"), garde un large sourire et un énorme courage. Puis elle nous rassure : « Je suis atteinte d'une maladie de Behcet sévère, mais heureusement, il existe des formes beaucoup moins graves. »

Cette maladie commence généralement entre 20 et 40 ans, parfois dès l'enfance. 4 000 à 5 000 personnes seraient touchées en France. « Ces chiffres sont approximatifs, mais nous menons actuellement des études pour mieux connaître la fréquence de cette affection sur notre territoire », explique le Dr Alfred Mahr, service de médecine interne à l'hôpital Cochin (Paris).

Un appel à la recherche

Les symptômes très divers donnent l'impression d'une maladie assez particulière. Ils évoluent par poussées : des aphtes répétés et importants dans la bouche et parfois sur les organes génitaux ; une éruption cutanée sur le torse, le visage ou les membres ; des yeux douloureux, rouges, ou des troubles de l'acuité visuelle (il s'agit d'une uvéite).

Des douleurs articulaires, des troubles neurologiques, ou des douleurs abdominales ou une diarrhée peuvent également survenir.

La maladie de Behcet entraîne une inflammation de la paroi des vaisseaux sanguins : en terme médical, on parle de vascularite. Les artères et les veines s'obstruent ou deviennent anormalement fragiles, ce qui provoque une mauvaise irrigation des tissus ou des saignements. « Pour élucider cette affection qui reste très mystérieuse, notre association finance des études », explique Marie-Claude Gaudet.

Autre objectif de l'association : faire connaître la maladie auprès du grand public, mais aussi auprès des médecins pour qu'ils puissent rapidement la diagnostiquer. « Ils ne peuvent pas tout savoir. C'est normal ! Mais nous demandons aux médecins qui ne savent pas, d'adresser leurs patients à des spécialistes pour éviter la perte de temps, des souffrances et des angoisses inutiles », ajoute Marie-Claude Gaudet. Cela peut être un interniste* , un rhumatologue, un ophtalmologiste, un dermatologue ou un neurologue.

Trouver les bons médecins

Dans les faits, les médecins capables de prendre en charge correctement la maladie de Behcet ne sont pas si nombreux. « Ce qui signifie aller consulter à Paris, alors que j'habite en Bourgogne ! » raconte une mère de famille, dont le fils est touché par cette maladie. Bien entendu, l'association donne les coordonnées de spécialistes. Il existe différents traitements. Ces médicaments atténuent les poussées de la maladie, mais ne permettent pas de la guérir. La colchicine, normalement donnée lors de crises de goutte, est le traitement le plus souvent prescrit.

Les autres rôles de l'association : aider les patients, leur donner des informations pratiques, éditer un journal trimestriel, apporter un soutien à la famille, à l'entourage... Il arrive que les patients se retrouvent seuls, lâchés par leurs parents. Malgré tout le courage de Marie-Claude Gaudet, la tâche est lourde, d'autant plus que cette association ne semble pas bénéficier de très grands moyens, et a besoin d'être soutenu. « Nous n'avons pas de parrain. Si une vedette pouvait nous épauler, cela nous aiderait sûrement ».

4 réactions à Maladie de Behcet : Des patients oubliés !

  • Je cherche des spécialistes pour mon fils (Behcet). Aide moi svp

    • CHU LYON Hôpital Edouard Herriot
      Service Rhumatologie

  • Bonjour,

    Vous vous trouvez dans quelle région ?

    Karine

  • Je suis atteinte de la maladie de beçhet découverte depuis peu, sous immunosuppresseurs comme le colchimax et la colchicine me rendait malade. Tout a commencé mi septembre : mon genou un matin m’a réveillé par une douleur aigu, puis c’est mis à gonfler (épanchement synovial) verdict IRM : chondropathie du cartilage dans un stade très avancé depuis au moins 10 ans, subluxation genou fémur, épanchement synovial sous articulaire très abondant, souffrant depuis 1 an d’épisode sans voix ou déraillement goitre thyroïde enflée mais 1 coup tsh normal 1 coup écho normal, règles quasi absente depuis un peu plu d 1 an… Début octobre hyper-salivation iodée, puis ulcérations langues avec nécrose, et multiples aphtes bipolaire… Prise en charge nulle ! Car on m’a prise pour une malade symptômes qui apparaissent et disparaissent, j’ai déjà été opéré des cervicales en 2015 pour discarthroses dégénératives ??? Maintenant le genou, 1 hernie lombaire, et apparemment le bassin bien entamé. C est déjà pas facile pour moi, mais ma famille ne me comprend pas et s’est éloignée, je me sens si seule c’est difficile… Je suis du Gard… Y a t il des personnes du Gard ? Ah oui puis paraît-il que j’ai un tableau fibromyalgique…. Je garde le moral mais c est souvent très difficile j’ai encore beaucoup d examens médicaux parce qu’aussi cela fait 2 ans que je fais de l’incontinence… J ai 43 ans voilà…. Je voulais aller sur paris mais on m’a dit comment allez vous faire pour le suivi….
    P. S : pendant les grosses crises j ai eu des trous de mémoires, absences, troubles cognitifs….

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