Si la rosacée est une maladie handicapante dans certains cas rares, elle reste malgré tout une maladie bénigne sur un plan purement physiologique. Un tel constat n’est malheureusement pas vrai dès qu’il s’agit d’observer l’impact psychologique de la maladie.
Un retentissement psychologique important
Plusieurs études ont révélé en effet que la rosacée ou la couperose avait un retentissement négatif important sur la vie sociale et l’estime de soi des malades. Parmi les études évaluant cet impact, celle de la NRS (National Rosacea Society) est particulièrement révélatrice. Cette étude qui a porté sur 603 patients Américains montre que 76% d’entre eux souffrent d’une dégradation de leur confiance en eux alors que 50% affirme avoir une vie sociale moins riche du fait de leur maladie.
Ces chiffres s’élèvent respectivement à 94% et 77% pour les malades qui considèrent leur condition comme sévère. Plus de 69% des Américains interrogés répondent qu’ils ont déjà été embarrassés par leur condition, 65% qu’ils éprouvent un sentiment de frustration et 41% de l’anxiété du fait de leur condition. Enfin, 35% de ces personnes disent se sentir désarmées face à la maladie, 25% de souffrir de dépression et 18% de solitude.
Cet impact peut s’expliquer par plusieurs facteurs. Le premier et le plus immédiat est bien sûr lié aux dommages visibles que la rosacée provoque sur l’esthétique.
L’érosion de l’estime de soi
Parce qu’elle est l’interface entre notre être intime et notre environnement extérieur, et à travers son rôle de porte-parole de notre inconscient, la peau a toujours fait l’objet d’une attention toute particulière au sein des sociétés humaines: maquillage, piercing, tatouage, bronzage… Aujourd’hui, l’homogénéité de cette dernière est devenue l’un des principaux critères de beauté dans les sociétés occidentales. A ce titre, les effets néfastes de la rosacée sur la peau sont donc souvent vécus comme une expérience douloureuse, en particulier chez les jeunes gens.
Ainsi, de nombreuses personnes témoignent d’une dégradation de leur estime en soi directement imputable à la détérioration de leur peau et admettent avoir un vrai complexe vis à vis de cette dernière. Dans certains cas plus graves, la perte d’objectivité devant les effets de la maladie va même au-delà du simple complexe physique. Les symptômes de la rosacée (rougissements transitoires, papulo-pustules, couperose) sont alors perçus par le malade comme beaucoup plus prononcés qu’ils ne le sont réellement, entrainant alors un profond mal-être, on parle dans ce cas de dysmorphophobie.
Un sentiment de honte
La rosacée est également mal vécue à cause du sentiment de honte qu’elle peut faire naître. L’association de la rosacée avec l’alcoolisme dans les croyances populaires explique dans certains cas cet embarras. Le rougissement du visage lors de situations émotionnellement exigeantes est aussi souvent à l’origine de ce sentiment de honte. La rosacée peut en effet apparaître pour certaines malades comme une traduction visible d’une sensibilité importante ou d’un mal-être intérieur qu’ils cherchent absolument à cacher.
Pour certaines personnes particulièrement timides, ce sentiment de honte associé au caractère sensible de leur peau les rend particulièrement sujet au rougissement émotionnel. Ces rougissements peuvent également faire l’objet d’une attention permanente, déviant vers une véritable phobie du rougissement : l’éreutophobie.
Un sentiment d’impuissance
Le sentiment d’impuissance face à cette pathologie est aussi un facteur d’anxiété chez les malades. Souvent qualifiée d’incurable, la rosacée est parfois perçue comme une maladie dont l’évolution est rapide et inexorable. Sans remettre en cause le caractère incurable de la rosacée, il est important d’insister sur les progrès fait par la médecine en termes de traitements. Aujourd’hui, les personnes atteintes de rosacée ont le choix entre une gamme large et variée de solutions qui ont fait la preuve leur efficacité.
Par ailleurs, les difficultés que peuvent rencontrer certaines personnes pour trouver un traitement compatible à la très grande sensibilité de leur peau ne doit pas nourrir le sentiment d’impuissance face à la rosacée. Un processus itératif long est en effet souvent nécessaire avant de trouver un traitement efficace et qui s’adapte à la peau du malade. La consultation d’un dermatologue reste donc une étape indispensable afin d’évoquer avec lui les traitements envisageables.
La réduction du champ d’expression personnelle
Enfin, un dernier aspect de la maladie est souvent à l’origine d’un profond mal-être. Cet aspect concerne les contraintes imputables au traitement de la rosacée.
Pour contrôler l’évolution de la rosacée, les malades doivent apprendre à éviter les situations pouvant entraîner l’apparition de flushes. Ainsi, les efforts physiques importants, la consommation d’alcool, l’exposition aux températures extrêmes sont souvent déconseillés. A travers de telles mesures, le malade peut voir son champ d’expression personnel se réduire significativement (sport, exposition en public, sorties…). Le malade est alors face à un véritable dilemme opposant le contrôle de sa maladie et la poursuite d’activités qui lui tiennent à cœur.
Bien que ce choix appartienne à chacun, il est tout de même important de mettre en garde les personnes qui pourraient être tentées de sacrifier leur vie sociale et personnelle dans la seule optique du contrôle de leur maladie. La recherche d’un équilibre propre à chacun entre ces deux aspects permet souvent de mieux accepter sa maladie et de freiner considérablement l’évolution de la maladie.
Pour ces différentes raisons, les personnes souffrant de rosacée sont souvent conduites de façon brutale ou plus progressive à se refermer sur elles-mêmes et donc à réduire leur vie sociale. Cette réduction de leur vie sociale constitue alors un mal-être en soi qui vient se rajouter à un état psychologique déjà affaibli.
Bien que l’impact psychologique de la rosacée ne soit généralement pas abordé avec les médecins, elle est malheureusement bien réelle. A ce titre, les personnes souffrant de rosacée sont encouragées à ne pas ignorer cet aspect de leur maladie de façon à pouvoir le combattre efficacement et ainsi apporter une réponse globale (physiologique et psychique) au problème que représente la rosacée.
La rosacée est une maladie sous-estimée et peu prise au sérieux. L’handicap est bien réel (j’ai une rosacée oculaire et cutanée). Mon quotidien est limité (pas de soleil, pas de vent, de changements de température, de douches chaudes, éviter les écrans, les lumières trop fortes …..). Conséquence : impossible d’adapter mon poste de travail (je mets des larmes artificielles jusqu’à 18 fois par jour).
De plus, comment avoir une vie sociale correcte ? Les traitements sont limités et symptomatiques. (larmes artificielles, antibiotiques à vie …) Les associations de malades sont essentiellement aux Etats-Unis….